DKMS Stammzellentypisierung: Datensicherheit

[cordcam]

Ich wollte mich typisieren lassen, um Blutkrebspatienten Wahlmöglichkeit helfen zu können.

Das Testset wurde mir jetzt zugeschickt. Leider soll ich im Vertrag mein Einverständnis erklären, dass mein genetisches Material auch in Laboren im Ausland gelagert und untersucht wird. Zwar pseudonymisiert, aber immerhin.

Genannt wird dabei auch die USA. Ich habe mich jetzt entschieden, dass ich nicht will, dass mein genetisches Material dort gelagert wird.

Wie würdet ihr entscheiden?

[nexus]

Ich habe mich typisieren lassen.

[Jörn]

30% Deiner Gene sind identisch mit einer Kartoffel. Vielleicht würde es gar nicht groß auffallen, wenn Du ihnen etwas Püree mit dem Namen "Bamberger Hörnle" zusendest.

Besser als nichts.

[Jörn]

Ich hab' mal etwas gegoggelt und es scheint tatsächlich eine nützliche Sache zu sein.

Wenn Du sowieso schon entschieden hast, mitzumachen, dann überwiegt vermutlich der potentielle Nutzen für die Empfänger den potentiellen Schaden für Dich.

Wenn es in den USA so weitergeht, weiß dort in zehn Jahren sowie niemand mehr, was eine DNA ist. (Vermutlich ein Hiphop-Band.)

[Jörn]

Ich habe etwas weiter gegoogelt, und DNA ist tatsächlich eine amerikanische Band.

Das ging schnell.

[Jörn]

Ich hab' nochmal drüber nachgedacht. Wieso willst Du Dein Blut an eine amerikanische Band schicken?

[woreich]

Blutsbrüder - so quasi.

Eigentlich ein ernstes Thema. Gab es nicht schon Fälle bei Organspendern, die aufwachten und eine Niere fehlte?

[cordcam]

Ich habe eine Antwort bekommen:

vielen Dank für Ihre Anfrage zum Datenschutz in der DKMS.

Die Typisierung der HLA-Gewebemerkmale und die Registrierung in der DKMS dient allein dazu, um für einen an Blutkrebs erkrankten Patienten einen passenden Stammzell- oder Knochenmarkspender zu finden.

Eine Datenweitergabe an Dritte, die nicht an dieser Spendersuche beteiligt sind, findet nicht statt.

Die DNA-Analyse, um eine Übereinstimmung mit den HLA-Gewebemerkmalen eines Patienten zu finden, beschränkt sich auf die Bestimmung der HLA-Gewebemerkmale und bezieht sich nicht auf das gesamte Genom, d. h. es wird damit kein "genetischer Fingerabdruck" vorgenommen!

Die DKMS ist gesetzlich dazu verpflichtet, die geeigneten technischen und organisatorischen Maßnahmen zum Schutz von personenbezogenen Daten zu treffen.
Unsere IT-Abteilung stellt in Zusammenarbeit mit externen Wartungs- und IT Dienstleistungsunternehmen sicher, dass sich die Datensicherheit der DKMS immer auf einem aktuellen technischen Stand befindet. Somit ist in einem angemessenen Verhältnis sichergestellt, dass keine externen Angriffe auf das DKMS-eigene Netzwerk oder die Übertragungswege erfolgen können und Missbrauchsmöglichkeiten von vornherein so weit wie möglich ausgeschlossen sind.

Die HLA-Gewebemerkmale, virologische Untersuchungen und biologische Faktoren, die für den Abgleich mit den potentiellen Transplantationsempfängern erforderlich sind, werden in pseudonymisierter Form an nationale und internationale Knochenmarkspenderregister übermittelt.
Pseudonymisiert bedeutet, dass nur solche Daten übermittelt werden, die für wichtige Entscheidungen bei der Spendersuche relevant sind.
Namen, Adressen oder ähnliche identifizierende Daten werden nicht übermittelt!

Für weitere Fragen stehe ich Ihnen gerne zur Verfügung!

Mit freundlichen Grüßen

[handy2703]

Klingt für mich alles in Ordnung. Bin seit Jahren Typisiert.

[gerbro]

Ich ebenfalls. Sehr sinnvolle Sache.

[Daniel]

Ich glaube das mache ich jetzt auch mal.